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Lorsque l'on est atteint d'une maladie impliquant une cécité,
il est important de connaître les services administratifs auprès
desquels de nombreuses démarches sont nécessaires, de pouvoir être
soutenu par certaines associations de proximité et de mieux connaitre
différentes aides techniques visuelles, et certains de vos droits.
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A faire :
1 - Constat médical de votre déficience visuelle.
2 - Confimez votre pathologie par un test génétique.
3 - Parler à votre famille du caractère héréditaire de cette maladie.
4 - Effectuez les démarches administrative. ex reconnaissance ALD et invalidité.
5 - Contactez les différents organismes de rééducation et de réadaptation
exemple APAM.
6 - Contactez les associations de proximité pour connaitre les aides techniques
visuelles.
La prise de concience du symptome permettra une mobilisation des personnes
atteintes de l'entourage, et nous permettra ensemble de faire avancer
la
recherche.
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Associations :
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1 - A.V.H. Association Valentin Hay
2 - Un autre regard: 21 rue d'Issenghien - 02 100 SAINT QUENTIN - 03 23 67 28 24
3 - Lire et meiux voire Boite Postale 224 62200 BOULOGNE SUR MER - 03 21 87 27
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Administrations :
Se mettre très rapidement en contact avec:
1 - La sécurité sociale : ( Assistante Sociale ) Obtention
ALD
2 - La COTOREP : Reconnaissance Invalidité et Allocations, Orientation
professionnelle
3 - La CAF : Allocation aide au logement
4 - SNCF - RATP : Billet gratuit accompagnateur
5 - AFPA ou ANRTP : Bilan de capacité pour une reconversion professionnnelle
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Aides Techniques Visuelles :
Avant de faire le choix d'un matériel prenez conseil auprès
d'un orthoptiste basse vision.
Voici différents matériels possibles:
1 - Loupes: Maniable et pratique en extèrieur.
2 - Monoculaires: Permet de voir les panneaux extèrieurs ( Nom de rue ...),
accompagné de la bonnette permet la lecture de documents.
3 - Téléagrandisseur: Permet d'écrire sur des documents pendant leur
consultation et lecture de livres et revues.
4 - Ordinateur avec des logiciels d'agrandissement et synthèses vocales: Rédaction
de documents, lecture par agrandissement, et / ou par synthèse
vocale.
Ce matériel est disponible auprès de la liste des associations fournit, ainsi
qu'auprès des opticiens spécialisés en basse vision comme Grand Optical,
Lissac, Optic 2000.
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Liens Utiles :
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Les questions : Qu'est ce que le leber ? Qu'est ce qu'une NOH
? Suis-je porteur ? Puis-je transmettre ? Etat de la recherche ?
Vous trouverez ci dessous les adresses des sites internets que
nous avons sélectionnés traitant des NOHL provenant du monde entier.
Si vous
avez des informations complémentaires n'hésitez pas à nous les communiquer
afin de nous permettre de les diffuser.
- Liste
des adresses de l'AVH
Trouver tous les comités AVH régionaux classés par département.
- groupeleber
? Atrophie optique de LEBER - créé par Aurélie Meulle
[Site éditeur Yahoo!
;
groupe destiné aux personne atteintes par la maladie de leber ou à la
famille ; pays : France ; langue : français ; format :
html ; accès :
gratuit].
- Neuropathie
optique héréditaire de Leber
[Par Dr Muratet JM.
Site éditeur SNOF
Syndicat National des Ophtalmologistes de France ; définitions,
transmission, clinique, pathologies associées, biochimie, traitement,
attention aux confusions (maladie de Coats et l'amaurose congénitale de
Leber), bibliographie ; pays : France ; langue : français ;
format : html ;
accès : gratuit ; non parrainé].
- Atrophie
optique de Leber
[Par Dr Orssaud C.
Site éditeur Orphanet
base de données sur les maladies rares et les médicaments
orphelins. Direction Générale de la Santé / INSERM ;
description de la
maladie ; pays : France ; langue : français ; format : html ; accès :
gratuit ; non parrainé].
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